Patiënten met een (bel)afspraak op de polikliniek Medische oncologie werd op 13 en 14 maart 2023 gevraagd een vragenlijst in te vullen over reisbereidheid en eventuele reisproblemen. In totaal deden 4337 patiënten mee, uit 65 ziekenhuizen. Voor hun huidige behandeling was 31 procent van de patiënten bereid maximaal 30 minuten voor een enkele reis te reizen, 42 procent tussen de 30 en 60 minuten en 20 procent was bereid om meer dan 60 minuten te reizen. Ten tijde van het onderzoek reisde 72 procent van de patiënten minder dan 30 minuten voor hun controle of behandeling.
Dit onderzoek was een samenwerking tussen IKNL, NFK en NVMO. Best uniek, toch?
Ja, dat klopt wel. De NFK doet frequent peilingen onder patiënten, o.a. in 2019 naar hoe men het reizen naar het ziekenhuis ervaart en hoe ver men bereid is te reizen naar voor een zorg van een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in hun vorm van kanker. De patiëntenpopulatie die zij ondervragen is niet helemaal representatief voor wat wij dagelijks in onze spreekkamer zien. De 75plussers en ook met name de lager opgeleiden hebben we nu beter weten te bereiken. Juist die patiënten geven in de spreekkamer aan problemen te hebben met reizen. Daarnaast had 63 procent van de patiënten in de NFK peiling naar reisbereidheid geen kanker meer vs 18 procent in ons flashmob onderzoek. Door onze samenwerking is dit een breedgedragen onderzoek. Het was prettig om over dit onderwerp met de NFK te kunnen sparren. We hebben tenslotte allemaal hetzelfde doel voor ogen: de beste zorg voor de patiënt en dit ook toegankelijk houden.
Wat was de reden voor dit onderzoek?
De NVMO wilde dit onderzoek al langer uitvoeren, omdat oncologen vaak in de spreekkamer de vraag krijgen of de behandeling niet dichter bij huis kan of mensen aangeven problemen te hebben met het reizen. We wilden graag weten wat de precieze redenen hiervoor zijn en hoe ver men bereid is te reizen. Door het IZA kwam het uitvoeren van het onderzoek in een stroomversnelling, aangezien hier ook gesproken wordt over verdere concentratie van zorg. Het is echter belangrijk te beseffen dat medisch oncologische zorg langdurige intensieve behandelingen inhouden en niet een eenmalige operatie.
Wat zijn belangrijke conclusies uit dit onderzoek?
Dat een groot deel van de patiënten bereid is langer te reizen dan wat zij nu doen, maar ook 15 procent niet langer wil reizen dan 30 minuten, en 38 procent maximaal 30-60 minuten. Deze resultaten moeten tegen de achtergrond bekeken worden van de verschillende regio’s in Nederland. Concentratie van zorg heeft grotere consequenties qua reisduur buiten de randstand, dan in de randstad. Het is voor mensen uit bijvoorbeeld de regio waar ik werk (Zwolle) veel normaler om langer onderweg te zijn naar het ziekenhuis. Dertig tot zestig minuten reizen is hier voor de patiënt heel gewoon.
Op een halfuur reisafstand in de randstad heb je ook veel meer keus wat ziekenhuizen betreft dan op het platteland. Dat moeten we niet vergeten. De meeste patiënten mogen dan in de randstad wonen, we willen iedereen gelijke toegang tot zorg geven, dus dan moet je ook goed kijken wat die reistijd voor iemand uit bijvoorbeeld Hoogeveen betekent tegenover iemand uit Amstelveen.
Verder bleek dat ouderen (75plussers) en lager opgeleiden het minst bereid zijn om ver te reizen. De komende jaren zal de groep 75plussers de grootste groep kankerpatiënten vormen. Ouderen zijn ook steeds vaker alleen, wonen niet meer in verzorgingshuizen en moeten zelf hun zorg regelen. Dat vraagt best veel van ze. De meest gehoorde reden waarom ze problemen met reizen hebben, is dat ze het vervelend vinden een beroep te moeten doen op anderen (44 procent van de patiënten die reisproblemen aangaf vond dit). Vergeet ook niet dat 30 procent van de ondervraagden nu al reisproblemen ervoer. We moeten ervoor waken dat als mensen nóg verder moeten reizen dan nu al het geval is, ze afzien van een behandeling.
Is er ook gekeken naar comorbiditeit?
Ja, 22 procent van de patiënten gaf aan 1 of meer ziektes/aandoeningen te hebben waarvoor zij onder behandeling waren in een ziekenhuis. Het bleek dat van de kankerpatiënten die in een academisch ziekenhuis werden behandeld 60 procent ook werd behandeld in een ander ziekenhuis voor een andere ziekte. Bij topklinische ziekenhuizen is dat 23 procent en een algemeen ziekenhuis is dat 28 procent. Dat zijn best grote aantallen. Dat kun je niet negeren aan de gesprekstafels. Hoe efficiënt is zorgconcentratie nou eigenlijk? En leidt dat wel tot kostenverlaging? En bovenal: wat doet dat met de patiënt zelf?
Er is tot nu toe vooral gekeken naar alleen oncologische zorg, maar onze patiënten hebben vaak niet alleen oncologisch probleem, en dit mogen we niet negeren omdat concentratie van oncologische zorg mogelijk juist tot versnippering van zorg voor de individuele patiënt gaat leiden.
Hoe zou wat u betreft de zorg het beste kunnen worden vormgegeven?
Door verdere investering in netwerkzorg, zodat de zorg goed toegankelijk blijft, en meerdere specialisten uit verschillende ziekenhuizen tijdens een MDO aanwezig zijn zodat de patiënten het beste behandelplan krijgen. Belangrijk hiervoor is dat er ook de juiste ondersteuning is door goede financiering, shared care en afspraken over de opvang van complicaties. Indien de zorg wel verder weg moet plaatsvinden, dan moet ook goed gekeken worden of de behandeling, lab en scans bijvoorbeeld wel in het ziekenhuis dichtbij kunnen plaatsvinden, en dat hiervoor een goede verdeelsleutel komt qua financiering in deze zorg en er wel voldoende expertise blijft in de opvang van de acute complicaties.
Wat wilt u de rondetafelgesprekken die naar aanleiding van het IZA zijn opgetuigd meegeven?
Dat patiënten over het algemeen wel reisbereid zijn, zeker als ze dan door iemand behandeld worden met meer ervaring, maar dat er subcategorieën zijn die we niet uit het oog moeten verliezen: de eerder genoemde ouderen en de laagopgeleiden. En vergeet overigens ook de laaggeletterden en analfabeten niet. Zij kunnen de vragenlijsten vaak niet eens invullen. Het mag niet zo zijn dat patiënten straks afzien van behandeling omdat het reizen om wat voor reden dan ook te belastend voor ze is. Houd rekening met het feit dat concentratie van de oncologische zorg juist tot versnippering van zorg kan leiden voor patiënten met comorbiditeit en dan is het de vraag of dit leidt tot de best passende zorg voor deze patiënten. Ten slotte is het belangrijk rekening te houden met het verschil in regio’s wat reisafstanden betreft.
Een grotere reisbereidheid is dus niet voldoende reden om te zeggen dat de zorg dus gecentraliseerd kan worden. Concentratie van zorg door middel van zogenaamde expertzorg houdt niet per definitie in dat dit leidt tot de best passende zorg voor iedere patiënt.
