Desmoïd-patiënten ervaren vaak lokaal veel problemen met bewegen en pijn, waardoor er verschillende specialisten betrokken zijn bij de patiënten zoals een pijnarts, fysiotherapeut, medisch maatschappelijk werker en een psycholoog. De desmoïd-poli is vooral gericht op de zorgbehoefte van de patiënt. Heeft de patiënt bijvoorbeeld veel pijn, dan kan versneld de pijnarts in consult worden gevraagd.
Per 1 oktober jl. is de desmoïd-tumor toegevoegd aan het expertisecentrum sarcomen van het AVL.