Vragenlijsten brengen kwaliteit van leven in kaart

De tijd dat overleving de enige uitkomst was die telde bij de behandeling van oncologische patiënten ligt ver achter ons. Kwaliteit van leven is tegenwoordig minstens zo belangrijk. Dit heeft geleid tot de ontwikkeling van gevalideerde vragenlijsten die allerlei aspecten van de kwaliteit van leven van de patiënt in kaart kunnen brengen. Sommige van deze PROMs zijn kort en geven snel een algemene indruk van de lichamelijke en mentale gezondheid van de patiënt (bijvoorbeeld PROMIS-10), andere zijn uitgebreider en toegespitst op patiënten met een specifieke aandoening (bijvoorbeeld EORTC QLQ-BR45 bij borstkanker).

Het systematisch gebruik van PROMs vond aanvankelijk vooral plaats in het kader van wetenschappelijke studies. Fabrikanten van nieuwe oncologische geneesmiddelen, bijvoorbeeld, willen niet alleen meer weten welk effect hun medicijn heeft op de overleving van de patiënt maar ook hoe de kwaliteit van leven van de patiënt zich ontwikkelt onder invloed van de behandeling. Daarbij hopen zij uiteraard dat hun nieuwe behandeling zich gunstig onderscheidt van de concurrenten. Een andere manier om kwaliteit-van-levenmetingen in te zetten in het wetenschappelijk onderzoek is het gebruik ervan in een (nationaal) register. Dit betreft patiënten die zich weliswaar expliciet voor deelname aan het register hebben aangemeld maar die meestal volgens reguliere zorg zijn behandeld. Voorbeelden daarvan in Nederland zijn PLCRC (colorectaalcarcinoom), PACAP (pancreascarcinoom) en POCOP (maag- en slokdarmcarcinoom).

‘We willen op basis van real world-cohorten de zorg evalueren en waar mogelijk verbeteren’, vertelt prof dr. Hanneke van Laarhoven, mede-initiatiefnemer en -coördinator van zowel POCOP als PACAP. ‘Kwaliteit van leven is daarbij uiteraard een belangrijke uitkomst. Enerzijds willen we graag weten hoe deze zich ontwikkelt in verschillende stadia van ziekte en onder invloed van diverse behandelopties. Anderzijds willen we graag kunnen voorspellen wat de invloed is van de kwaliteit van leven bij aanvang van de behandeling op de uitkomst van de behandeling, dus op de overleving. Het laatste lukt al aardig, ook op het niveau van de individuele patiënt.
Voorspellingen doen over het verloop van de kwaliteit van leven onder invloed van de behandeling A versus behandeling B lukt wel al op groepsniveau maar een predictie op het niveau van de individuele patiënt op basis van onze huidige gegevens en kennis is vooralsnog lastig.’ 

Zorgverleners moeten eerst leren omgaan met de uitkomsten van een PROM

Individuele verschillen 

Een volgende stap is het op grote schaal meten van kwaliteit van leven in de reguliere zorg. Oncologisch chirurg dr. Stéphanie Breukink is er een groot voorstander van. ‘Tijdens mijn promotieonderzoek naar laparoscopische chirurgie bij rectumcarcinoom kwam ik er al snel achter dat patiënten sterk kunnen verschillen in hoe zij de minder “harde” uitkomsten van de ingreep ervaren. Waar bijvoorbeeld de ene patiënt verminderd seksueel functioneren een ernstige aantasting van de kwaliteit van leven vond, had een ander er weinig moeite mee. Dat betekent dat je in geval van keuze uit verschillende behandelopties eerst aan de patiënt moet uitleggen hoe elke optie de verschillende aspecten van kwaliteit van leven kan beïnvloeden. Dat leg je naast de aspecten van de kwaliteit van leven die voor de patiënt het zwaarst wegen en dan maak je samen een keuze. Dat kan betekenen dat je kiest voor een behandeling met een iets grotere kans op terugkeer van de ziekte maar ook een grotere kans op behoud van een voor die patiënt belangrijk aspect van de kwaliteit van leven. Daarnaast geeft het meten van de kwaliteit van leven de behandelaar een veel beter inzicht in hoe de patiënt de uitkomsten van een behandeling ervaart. Een bepaalde bijwerking kan in de studies “mild” blijken te zijn, voor een individuele patiënt kan dit toch een ernstige beperking in het dagelijks leven betekenen.’ 

Generieke PROM

Vanuit haar interesse in het belang van kwaliteit-van-levenmetingen was Breukink ook betrokken bij de recente ontwikkeling van de ‘generieke PROM’. ‘Ieder specialisme gebruikt nu een eigen PROM met vragen die belangrijk zijn bij die ene aandoening. Een patiënt met meer dan één aandoening krijgt daardoor echter diverse PROMs voorgelegd, die voor een deel overlappen. Dat motiveert de patiënt niet om ze in te vullen. Ook al niet doordat de patiënt vaak niets meer terughoort of -ziet over de ingevulde PROMs.’
Om hier iets aan te doen is recent onder de vlag van het landelijk programma Uitkomstgerichte Zorg de generieke PROM ontwikkeld. Dit is een korte vragenlijst die patiënt bevraagt op ziekteoverstijgende kwaliteit-van-levendomeinen, zoals vermoeidheid, pijn, angst, seksualiteit. De bedoeling is dat de patiënt naast deze generieke PROM desgewenst ook een ziektespecifieke PROM invult.

Breukink ziet in de korte, generieke PROM een mooi instrument om patiënten in de tijd te volgen. ‘Vooral bij mensen met een chronische aandoening kan de behandelaar hiermee, bijvoorbeeld tweemaal per jaar, inzicht krijgen hoe het met de patiënt gaat op de niet-ziektespecifieke domeinen. Gaat de patiënt op een bepaald domein achteruit, bijvoorbeeld een toename van vermoeidheid, dan kan hierop actie worden ondernomen.’ 
Belangrijk voor een effectief gebruik van PROMs in de reguliere zorg is volgens Breukink niet alleen dat de vragenlijst kort, begrijpelijk en (ook voor de patiënt zelf) ter zake doende is, maar ook dat de patiënt een begrijpelijke terugkoppeling krijgt. ‘Een succesvolle visuele terugkoppeling is de Ziektelastmeter die gebruikmaakt van gekleurde ballonnen. Groen en hoog in de lucht betekent dat het goed gaat op het betreffende domein, is de ballon rood en vlak boven de grond dan gaat het slecht. Dat is voor iedereen begrijpelijk.’ 

In één oogopslag

Mede door de opkomst van de waardegedreven zorg zijn veel ziekenhuizen in Nederland nu bezig met het implementeren van PROMs in de reguliere zorg. Daarbij zijn tal van hindernissen te overwinnen, weten dr. Ingrid Peters en dr. Monique den Hollander van het Erasmus MC. Peters: ‘Enkele jaren geleden is besloten in het Erasmus MC waardegedreven zorg ziekenhuisbreed te implementeren. Dat leidde onder andere tot de keuze voor eenzelfde generieke vragenlijst voor alle afdelingen aangevuld met een domeinspecifieke uitvraag gedifferentieerd naar oncologische en niet-oncologische zorg.’
‘Het mooie daarbij is dat de vragenlijsten, die digitaal worden afgenomen, werken via het principe van computer adaptive testing’, vult Den Hollander aan. ‘Daarbij houden vervolgvragen rekening met de eerder gegeven antwoorden. Geef je bijvoorbeeld aan geen last te hebben van vermoeidheid, dan volgen daar geen detailvragen over. Dat maakt het invullen sneller en een stuk prettiger voor de patiënt.’  

Met behulp van een multidisciplinair WGZ-IT-team en een creatieve ICT-afdeling lukte het recent bovendien de PROM te integreren in het epd, in de praktijk vaak een onneembare hindernis. Den Hollander: ‘Je krijgt als zorgverlener nu met één muisklik een overzicht op je scherm van diverse kwaliteit-van-leven-aspecten van de patiënt op basis van de patiënt kort voor het consult heeft ingevuld. Thuis, of met hulp in het ziekenhuis. Afgemeten aan Nederlandse normscores per aandoening krijgen de kwaliteit-van-levenaspecten hierbij een kleur: rood, geel of groen. Zo ziet de zorgverlener in één oogopslag op welke aspecten de patiënt laag scoort. Dat opent de mogelijkheid voor een gesprek en indien nodig en/of gewenst een doorverwijzing naar specifieke zorg of ondersteuning op dat terrein.’  

Wetenschappelijke evaluatie

‘En wat levert dat dan op, behalve extra administratieve last?’ is een veelgestelde vraag bij PROMs in de reguliere zorg. Peters: ‘Om die vraag te beantwoorden is aan de implementatie ervan in het Erasmus MC een wetenschappelijke evaluatie gekoppeld. Onderzoekers van de Erasmus Universiteit meten bij iedere afdeling die start met de PROMs wat de invloed van de invoering ervan is op de besluitvorming, de mate waarin de patiënt zelf regie kan voeren, de attitude van zowel de zorgverlener als de patiënt, maar ook de duur van de consulten, het aantal consulten per patiënt, het aantal doorverwijzingen, et cetera. Dit gebeurt via een nulmeting en metingen op drie maanden en een jaar na de invoering van de PROMs.’ Den Hollander: ‘De ervaring van afdelingen die al werken met de PROMs, zoals de afdeling KNO Hoofd-Halsoncologie van het Erasmus MC, is dat het aanvankelijk wat extra tijd kost, maar dat daarna de consulttijd weer op het oude peil is, blijkt uit eigen onderzoekbinnen het project Waardegedreven Zorg. En als het hele proces goed wordt uitgevoerd, dus met een goede terugkoppeling naar de patiënten, ervaren de patiënten een betere kwaliteit van zowel de voorbereiding op het consult als van het gesprek met de arts. We hopen natuurlijk dat het officiële onderzoek dit bevestigt.’

Overigens benadrukken alle geïnterviewden dat het van groot belang is het gebruik van PROMs in de reguliere zorg zorgvuldig te begeleiden. Van Laarhoven: ‘Je kunt niet volstaan met de mededeling naar de clinici dat er nu een PROM aan het epd is gekoppeld. De zorgverleners moeten wel eerst geleerd krijgen hoe om te gaan met de uitkomsten. Daarnaast zou het fijn zijn als je de PROM kunt “uitklappen” als je in het kader van wetenschappelijk onderzoek meer aspecten bij de patiënt wilt uitvragen.’